Intervista a Giuseppe

Giuseppe – maggio 2008

Ogni volta che ho avuto la possibilità di incontrare un ragazzo in cura in De Marchi, fosse affetto da thalassemia piuttosto che da leucemia o da un’altra forma tumorale ho sempre avuto l’impressione, oltre che di arricchirmi personalmente per l’esperienza e la lezione che mi veniva trasmessa,  di trovarmi di fronte a ragazzi straordinari, più forti e maturi di tanti loro coetanei, ragazzi che la malattia aveva temprato e a cui aveva donato una marcia in più.

Intervista alla sig.ra Rita

Stefania e Rita – novembre 2007

Sono passati più di trent’anni ma il ricordo è ancora vivo. La bambina della signora Rita aveva solo 5 anni quando le venne diagnosticata una grave forma di leucemia.

Al più la signora la signora Rita aveva pensato che la figlia, sofferente da qualche tempo, soffrisse dei postumi di una bronchite mal curata, invece  scoprì che si trattava di leucemia linfoblastica.

Intervista alla mamma di Costantin

La mamma di Costantin – maggio 2007

L’estate è alle porte, il cielo assolato sopra Milano ricorda che è il momento di programmare le vacanze. Ci sono le Maldive dove da anni si sogna di trascorrere le ferie, oppure il Mar Rosso, gli amici ne dicono tanto bene e consigliano di andare lì, un mare favoloso e una abbronzatura da invidia assicurata. Ma poi si fanno i conti e andare all’estero potrebbe essere troppo costoso. Si è da poco comprato l’ultimo modello di  automobile tedesca e forse quest’anno sarebbe il caso di risparmiare. E poi, chissà se si fa in tempo a rinnovare il passaporto scaduto.

Vacanze in Egitto

Egitto 2005

Ogni anno la struttura della Fondazione de Marchi si attiva per organizzare le vacanze dei propri pazienti, ragazzi che spesso non potrebbero permettersi una tale possibilità senza la garanzia della giusta assistenza medica.

Quest’anno lo sforzo sostenuto dalla Fondazione è stato doppio rispetto agli anni precedenti: per la prima volta, su richiesta dei pazienti più grandi, sono state organizzate due vacanze separate, per gestire meglio le esigenze sia dei ragazzi più giovani che di quelli più adulti.

Giornata sulla Talassemia

10 ottobre 2009- Milano, Palazzina Liberty – Largo Marinai d’Italia
Giornata sulla Talassemia
“Prendersi cura: dal paziente al DNA”
Alla mattinata di convegno seguirà buffet e l’inaugurazione di una mostra di quadri. Alla mostra esporranno noti artisti italiani e il ricavato delle vendite sarà destinato al finanziamento del Progetto Talassemia “Prospettive di ricerca per la guarigione”

OGNI BAMBINO CHE TORNA A SORRIDERE E’ UNA BATTAGLIA CHE ABBIAMO VINTO

Dagli anni ’70, il nostro impegno quotidiano è stare accanto ai bambini colpiti da gravi malattie croniche, in cura presso la clinica Pediatrica de Marchi di Milano, per offrire loro la migliore assistenza globale possibile.

 100 anni per i bambini malati

Fondata nel 1915, da Adelina De Marchi in memoria dei genitori, la Clinica De Marchi ha compiuto 100 anni. Un secolo di vita che la consacrata come Tempio della Pediatria lombarda. Un punto di riferimento e una sicurezza per tutte le famiglie di Milano, ma anche un punto di accoglienza per tanti bambini di tutto il Mondo. La festa del 16 maggio.

Operazione sorriso

Dona il sorriso di un bambino e sarà un giorno indimenticabile
Cos’è più gioioso del sorriso di un bambino? Grazie all’Operazione Sorriso della Fondazione De Marchi ogni evento che conta si arricchirà di un nuovo significato.

Per le aziende e per tutti, in ogni occasione


I bei sogni che diventano realtà

ti invitiamo a vedere l’attività svolta dalla Fondazione De Marchi nell’anno 2016: borse di studio, aiuti economici alle famiglie, vacanze assistite, pet therapy, volontariato e acquisto di attrezzature mediche per la Clinica De Marchi.
Come potrai vedere noi non chiediamo aiuto per iniziative astratte ma su progetti concreti, pratici e facilmente identificabili.
Sei invitato a venirci a trovare per vedere con i tuoi occhi il miracolo che il cuore di voi benefattori è riuscito a realizzare.

Perché nel futuro dei nostri giovani pazienti ci sia sempre più spazio per la speranza puoi fare qualche cosa anche tu.

Aiuta la Fondazione De Marchi.

Ambrogino d’Oro

Ambrogino d’Oro

Il 7 dicembre 2009, in occasione della festa patronale di Sant’Ambrogio, il Sindaco di Milano,  Letizia Moratti, ha consegnato alla Fondazione De Marchi l’attestato di Civica Benemerenza del  Comune di Milano. Il massimo riconoscimento concesso dal Comune di Milano a riconoscimento  dell’attività svolta dalla Fondazione.

Intervista a Natalia Estrada

L’intervista a Natalia Estrada

Attraversare Milano vuol dire incontrare una infinità di realtà, diverse una dall’altra, spesso palesemente contrapposte, sempre però attigue, imprescindibilmente legate fra loro.

Fra le sue mille vie, crescendo secolo dopo secolo, sembra quasi che Milano abbia giocato a inventarsi gli accostamenti più paradossali. Incrocio dopo incrocio incontriamo secolari cattedrali accanto a carceri e tribunali, uffici dalle tecnologiche facciate in fronte ad università le cui mura ci parlano di secoli lontani, quartieri residenziali sorti fra zone più popolari, ospedali che si affacciano su parchi, giardini e fontane. La confusione è però solo apparente, tutti sappiamo esattamente in quale portone entrare, gli impiegati negli uffici, gli operai nelle fabbriche, gli studenti nelle scuole, le stelle della televisione negli studi televisivi, medici e malati negli ospedali. Tutto sembra avere la propria logica, ad ognuno sembra affidato il giusto ruolo, così come nelle stanze della Clinica De Marchi: medici e infermieri fra le corsie, i giovani pazienti nei loro letti e i loro divi televisivi al di là dello schermo, in un mondo all’apparenza lontanissimo.

Ma Milano a volte si diverte a sorprenderci, e allora, sulla città, si scatena un turbine, tutto si rimescola e accade così che il divo, anzi in questo caso la diva, scelga di non entrare nello studio televisivo, di sfuggire alle luci della ribalta e di imboccare la porta accanto, entrando nella Clinica De Marchi a portare un po’ di gioia fra i giovani pazienti.

Non è una storia inventata, questi sono piccoli miracoli che Milano sa veramente regalare.

La testimonianza che desidero portare è quella dell’incontro con Natalia Estrada, uno dei personaggi più popolari e amati della televisione italiana.

Natalia è da alcuni anni vicina alla Fondazione De Marchi e tante volte ha scelto di svestire gli abiti della diva per venire a portare un po’ di gioia e amore fra i letti dei giovani pazienti.

E’ difficile, pensando ai personaggi del cinema o della televisione immaginarseli al di fuori dei ruoli da essi interpretati. Diventa quasi innaturale poter immaginare che loro possano avere una  vita al di fuori del tubo catodico.

Ed è proprio a questa vita che Natalia Estrada è particolarmente legata; lontana dalle luci della ribalta, lontana dalle telecamere, dagli studi televisivi, Natalia Estrada non scompare, continua ad esistere, come continuiamo ad esistere tutti noi quando terminiamo di lavorare e torniamo alla nostra casa. Per Natalia quello è il momento di recuperare i veri valori della vita, per ricordarsi che non ci sono solo la gioia e la spensieratezza dei varietà del sabato sera ma ci sono realtà più difficili, realtà a cui forse può servire anche il suo aiuto.

Da qui la sua scelta di portare il suo sorriso accanto a chi più ne ha bisogno.

Ed è così che il sorriso di Natalia giunge accanto a bambini malati o piccoli orfanelli, accanto a persone anziane troppo spesso lasciate sole, entra nelle carceri e partecipa a tanti spettacoli di beneficenza. Un impegno che l’ha portata ad adottare sei bambini in Guatemala attraverso l’associazione per le adozioni a distanza Intervita di cui lei è anche ambasciatrice.

“Questa è stata una scelta” ci spiega Natalia Estrada “dettata dalla volontà di non volere accettare che vi possano essere persone che soffrono solo per avere avuto la sfortuna di essere nate in una parte sbagliata del Mondo”.

“Anche quando faccio visita ai pazienti della Clinica De Marchi, di fronte al dolore dei bambini e dei loro genitori, provo un senso di grande ingiustizia. Mi fa star male vedere tanta sofferenza nei loro volti.”

Le visite di Natalia Estrada riescono però a sostituire a tanta sofferenza momenti di gioia per tutta la Clinica e costituiscono un importante aiuto per la Fondazione De Marchi e per tutto il mondo della solidarietà.

L’appoggio infatti di Natalia Estrada, così come di tutti personaggi noti, riesce a divenire garanzia di serietà per le associazioni di cui si fanno portavoce e testimonial. Per questa ragione Natalia cerca sempre di porre molta attenzione a non legare la propria immagine a iniziative la cui serietà non è verificabile.

E’ la stessa Natalia Estrada a ricordarci una ulteriore ragione per cui è tanto importante l’impegno di personaggi famosi nelle iniziative benefiche: “i personaggi televisivi così come gli sportivi e i divi del cinema o della musica, diventano spesso modelli da imitare da parte dei loro ammiratori, questa è una responsabilità di cui siamo ben consci. La speranza è che, mostrandoci pubblicamente impegnati in iniziative benefiche e di solidarietà, si  possa suscitare il desiderio di imitarci e di coinvolgere sempre più persone in queste attività. Per questo sono contenta nel vedere che in Italia così come accade anche in Spagna c’è un grosso impegno nella solidarietà fra i personaggi dello spettacolo. Impegno che è sempre più diffuso fra tutta la gente che ne ha la possibilità.”

Un impegno che ha fatto eleggere la nostra città a capitale della solidarietà. e che speriamo faccia sì che a Milano, sempre più spesso, passi quel turbine che sconvolge tutto e che questi piccoli miracoli di amore siano sempre più una quotidiana abitudine.

Francesco Iandola

Intervista alle Volontarie

L’intervista alle Volontarie della Fondazione De Marchi

Un gruppo di persone, ognuna con la sua storia, ognuna portando la propria esperienza.

Non si conoscevano, le ha unite un’idea in comune: fare qualche cosa per gli altri e forse dare un nuovo significato alle proprie azioni.

Sono tutte signore e ora stanno facendo qualche cosa di straordinario. Sono le volontarie della Fondazione G. e D. De Marchi.

Sono andato a trovarle nel loro ufficio, è ricavato in un prefabbricato nel cortile interno della Clinica de Marchi. Prima della ristrutturazione avevano uno spazio all’interno della Clinica, poi hanno spostato il loro ufficio all’esterno per non togliere spazio ai giovani pazienti . Loro sono fatte così.

Avevo pensato di presentarle una per una in queste pagine, loro non hanno però voluto, mi hanno chiesto la cortesia di lasciarle nell’anonimato. Loro sono fatte così.

Sembra che tante cose le accomunino ma invece sono giunte in Fondazione ognuna seguendo la propria strada. Una strada iniziata, per le veterane del gruppo, oltre 15 anni fa.

Alcune di loro hanno scelto di dedicarsi al volontariato al termine o in vece del loro percorso professionale, altre dopo una vita passata a prendersi cura della propria famiglia.

A un certo punto in tutte è sopraggiunto il desiderio di dedicarsi a qualche cosa di veramente importante, di mettersi al servizio degli altri. Per alcune è diventato un appuntamento quotidiano, altre invece prestano il loro aiuto solo qualche giorno alla settimana, magari conciliandolo con gli impegni della famiglia o ritagliandoselo dai propri impegni lavorativi.

Proprio dal loro lavoro, passato o attuale, le volontarie hanno potuto portare in Fondazione le professionalità o comunque le predisposizioni che avevano acquisito in precedenza; magari arricchendole con nuovi corsi di formazione al fine di poter dare sempre maggior supporto alla Clinica De Marchi.

E’ il caso di una volontaria che dopo 35 anni di lavoro presso l’azienda di ristorazione della propria famiglia ha deciso di iniziare una nuova vita. Una nuova vita che l’ha portata a entrare in Fondazione e, grazie all’esperienza maturata nei quotidiani rapporti con la propria clientela ha pensato di poter offrire il suo contributo stando accanto ai giovani pazienti, relazionandosi con loro, ascoltandoli e aiutandoli nei loro piccoli e grandi problemi quotidiani, in Clinica come a scuola. Per far questo nel migliore dei modi ha deciso di seguire una serie di corsi di formazioni e di seminari di psicologia per imparare a relazionarsi al meglio con i pazienti della Clinica. Ora, dopo tanti anni, si chiede se è stata lei a scegliere quel lavoro o sono stati i giovani bambini a scegliere lei. Se è lei che sta aiutando i suoi ragazzi o se sono loro che stanno arricchendola.

Si può però portare il proprio aiuto anche senza un quotidiano rapporto con  i giovani pazienti. E’ il caso di una volontaria che accanto al proprio impegno nell’azienda di famiglia, seguendo la via dettatale dal cuore e presentata da comuni amici ha scelto di portare il proprio contributo in Fondazione. Un contributo che viene svolto lontano dai pazienti della De Marchi ma sempre mirato a garantire loro il migliore sostegno. Di grande importanza infatti è la sua attività mirata a seguire i bandi e le scadenze legislative che possono garantire alla fondazione contributi aggiuntivi.

Se per tante volontarie la decisione di dedicarsi agli altri è stata una scelta maturata interiormente e sbocciata senza cause dirette, nel caso di un’altra volontaria questa scelta è maturata quando, durante una dolorosa esperienza personale, è venuta direttamente a contatto con il mondo del volontariato. In quell’occasione ha conosciuto una realtà fino ad allora ignorata, una realtà fatta di persone che senza chiedere nulla in cambio si dedicavano ad aiutare chi più ne aveva bisogno. Non appena è stato possibile ha perciò deciso di portare lei stessa aiuto a chi ne aveva bisogno, è così entrata in Fondazione De Marchi. Ora il suo compito in Fondazione è organizzare eventi e curare le relazioni pubbliche facendosi direttamente promotrice dell’importanza dell’attività svolta dal volontariato e più in particolare dalla Fondazione De Marchi.

Se ora in Fondazione lavorano tante volontarie, ognuna con il proprio compito, una volta non era così. All’inizio, più di quindici anni fa, poche volontarie svolgevano tanti diversi compiti.

La prima che giunse in De Marchi fino a quel giorno aveva fatto la casalinga. Poi decise di cambiare la sua vita, in De Marchi c’era tanto da fare, era tutto da costruire e ricorda che si lavorava tantissimo. Iniziò a seguire le donazioni dei tanti sostenitori che mese dopo mese, giorno dopo giorno aumentavano sempre di più, e con esse la possibilità di aiutare i giovani pazienti della Clinica. Si organizzò per inviare lettere ai sostenitori, per scrivere i ringraziamenti.

E’ stata un’esperienza magnifica, poi sono arrivati i nipoti, problemi in famiglia. Il tempo a disposizione diminuiva, ha anche pensato di smettere di lavorare in fondazione. Poi non c’è riuscita: sarebbe stato un dolore troppo grande non poter più portare il suo contributo alla Fondazione e ai giovani pazienti della Cinica De Marchi.

Poco dopo è giunta in Fondazione De Marchi la seconda volontaria, parliamo sempre di quindici anni fa. Aveva smesso di lavorare da un anno. Era impiegata nel settore finanziario ma forse cercava qualche cosa che desse più sostanza alla sua vita. Questa sua ricerca la portò ad arrivare in Fondazione De Marchi. Fra medici, infermieri, giovani pazienti e genitori si mise subito al lavoro, scoprì che in fondo quello che aveva imparato in tanti anni di lavoro poteva essere di grande aiuto anche lì. Da allora il suo compito è di gestire la contabilità della fondazione De Marchi. Un lavoro che potrebbe apparire lontano dall’idea di volontariato accanto alle persone che soffrono; ma lei sa che anche grazie al suo impegno la Fondazione in tutti questi anni ha potuto portare il suo aiuto alla Clinica De Marchi e ai suoi giovani pazienti. Un lavoro che da allora ha riempito la sua vita di nuove motivazioni.

Ogni giorno passato accanto a quei bambini rende più ricchi coloro che gli stanno vicini. La speranza è che sempre più persone sentano il desiderio di partecipare a questa ricchezza.

Francesco Iandola

intervista al prof. Carnelli

L’intervista al prof. Carnelli

Parlare con il professor Vittorio Carnelli vuol dire parlare con la Clinica Pediatrica De Marchi.

Intervistare il professor Carnelli vuol dire ripercorrere gli ultimi quarant’anni di storia della Clinica, quarant’anni in cui le vicende dell’uno si sono incrociate indissolubilmente con la crescita dell’altra.

Una storia che il professor Carnelli ritiene di dover incominciare a raccontare dal 1964 quando era studente di medicina agli ICP,  gli Istituti Clinici di Perfezionamento.

Di quegli anni ricorda il suo maestro, il professor Eugenio Schwarz Tiene, ricorda l’anno della laurea, il 1965. Era il coronamento del sogno che aveva fin dall’infanzia, il sogno di diventare il medico dei bambini.

Subito dopo la laurea, insieme al dott. Masera, l’allora giovane e inesperto dott. Carnelli iniziò a occuparsi di ematologia e oncologia pediatrica. Sono passati quarant’anni ma sembrano ricordi appartenenti a epoche remote. Il professor Carnelli ricorda: “allora i talassemici venivano ricoverati

due o tre giorni per ogni trasfusione, non esistevano valide terapie per gli emofilici e vi erano pochissime cure per i piastrinopatici. Anche per le leucemie gli unici mezzi erano il cortisone e il metrotrexate”.

Forse allora era ancora giovane e inesperto ma certo non gli mancava l’entusiasmo per la sua professione che ancora oggi lo contraddistingue. Se negli anni ’60  l’esperienza e i mezzi per combattere quelle malattie erano pochi, fondamentale era condividere quelle poche esperienze.

“ Nel 1969 insieme ad altri ematologi pediatrici fondammo l’associazione italiana ematologia e immunologia, poi diventata associazione italiana ematologia e  oncologia pediatrica AIEOP. Queste associazioni permisero di unificare i protocolli, standardizzarli e unire gli esperti del settore al fine di promuovere nuove ricerche e condividere le nuove cure.”

Questo fu probabilmente il primo passo per uscire dalla fase pionieristica, anche se la strada da percorrere era ancor lunga.

Ricorda ancora il professor Carnelli: “a quei tempi, per evitare ai talassemici il disagio del ricovero ospedaliero, ci inventammo una formula che anticipò quello che poi sarebbe stato istituzionalizzato e battezzato day hospital. In pratica creammo una sorta di ambulatorio semiclandestino nei sotterranei della Clinica, sotterranei che contribuivano a suscitare una impressione di clandestinità.

Ricordo che fu in quel periodo che mi guadagnai il titolo di ago d‘oro per l’abilità che acquisii in quegli anni grazie alle tante trasfusioni fatte”.

Dovettero passare 10 anni perché nascesse il primo day hospital ufficiale, dieci anni passati fra i sotterranei e i lettini dell’accettazione.

Il primo grande successo professionale arrivò nel 1982, mentre la nazionale italiana vinceva i mondiali di calcio applaudita da Pertini e da tutta Italia, la Clinica De Marchi ottenne un proprio primato mondiale, tanto più silenzioso quanto più importante. Prima nel mondo, la Clinica Pediatrica De Marchi ebbe a disposizione il fattore 8 della coagulazione trattato in modo da permettere l’eliminazione dei virus epatici e dell’HIV dal sangue trasfusionale. Questa scoperta permise, ai tanti pazienti che dovevano ricorrere periodicamente alla trasfusione, di uscire dall’incubo di contrarre malattie attraverso le trasfusioni.

Sempre negli anni ’80 arrivò una nuova importante svolta terapeutica: in De Marchi si iniziarono a curare i talassemici con il chelante orale. Malgrado l’iniziale sospetto degli altri centri pediatrici, la squadra del professor Carnelli aprì la strada a una terapia che permette oggi a tanti thalassemici di fare a meno di dolorosi e fastidiosi aghi per la quotidiana terapia ferrochelante.

Ma forse i veri successi di questa professione sono altri, sono piccoli momenti magici che può cogliere solo chi sa cosa vuol dire vedere guarire e dimettere dall’ospedale un bambino entrato malato poco tempo prima. Oppure la soddisfazione di vedere un giovane paziente thalassemico decidere di curarsi  nel migliore dei modi seguendo tutte le indicazioni che gli vengono date.

Ora i ricordi sono più recenti, siamo giunti agli anni ’90, anni che per il professor Carnelli rappresentarono il raggiungimento di un nuovo traguardo. Dal 1993 gli venne offerta la possibilità di insegnare all’Università di Milano prima Ematologia e Oncologia e poi Pediatria Generale e Specialistica: finalmente gli fu possibile soddisfare la sua passione per l’insegnamento e avere la possibilità di trasferire le sue conoscenze a nuovi giovani medici.

Una generazione di medici che certo è tanto differente da quella del professor Carnelli: una volta essere medico voleva dire prima di ogni cosa saper dare attenzione al paziente. Quando la tecnologia ancora non poteva dare il supporto che dà oggi, il principale strumento del medico per le sue diagnosi era la capacità di comprendere i sintomi del paziente attraverso l’analisi fisica e il dialogo. Dialogo con il paziente che quando si tratta di bambini diventa ancora più importante. Oggi la medicina offre più possibilità di diagnosi e i progressi tecnici permettono delle cure migliori, ma, come spiega il professor Carnelli: “io cercherò sempre di insegnare ai miei allievi l’importanza della pediatria fatta stando accanto al letto del paziente, ascoltandolo e meritandosene la fiducia, la stessa pediatria che mi insegnò Suor Simonina, quando ero un giovane medico alle prime armi”.

Dal 1999 il lavoro del professor Carnelli subì un mutamento, quale direttore del dipartimento di Pediatria gli è stato chiesto di dedicarsi a una attività  manageriale, chiedendogli il sacrificio di dedicare meno tempo alla sua presenza nei reparti della Clinica.

“Per me fu un grosso sacrificio, dovetti farmi violenza per accettare questo nuovo ruolo, presto però capii che non sarebbe stato un sacrificio inutile e che anche così avrei potuto dare il mio contributo. Accettai la nuova sfida manageriale cercando di rivedere tutto il  modo di lavorare e le sue ricadute sui pazienti. In breve riuscii a fare ottenere alla Clinica De Marchi, unico ospedale pediatrico, l’accredito della American Assessment Joint Commision per l’eccellenza. A questo prestigioso riconoscimento  seguì la certificazione ISO 9002 per la qualità”.

Con questi ultimi traguardi abbiamo finito di ripercorrere la storia della Clinica De Marchi e i ricordi del professor Carnelli, prima di salutarci ha però voluto aggiungere che: “una delle esperienze che più mi hanno arricchito è stata entrare nel mondo del volontariato, un mondo attraverso il quale è ancora possibile scoprire la bellezza della solidarietà. Per questo sono grato alla Fondazione De Marchi e a tutte le Associazioni di cui faccio parte per ciò che mi hanno dato e per come mi hanno saputo arricchire come medico e come uomo”.

Io credo che, se il professor Carnelli ha avuto la fortuna di realizzare il suo sogno di bambino, tanti bambini possono dire di avere avuto la fortuna di essere stati curati dal professor Carnelli.